quarta-feira, 13 de abril de 2011

venci a Esclerose Múltipla

Achei que o primeiro tema do meu blog deveria ser saúde.
e por que saúde??
Eu estive doente por um ano da minha vida, e depois 1 ano de recuperação. Sou portadora de Esclerose Múltipla. Quem me conhece hoje, não pode acreditar que um dia tive esta doença (digo tive no passado, pois acredito estar curada desta enfermidade que não tem cura ainda para a medicina).
A história é triste, com um final feliz. Em 2006 comecei a ter os primeiros sintomas... e rapidamente a doença foi tomando conta de mim... nos primeiros meses foi possível controlar, com internações de 1 semana que logo me deixavam a voltar a vida normal, no começo eu trabalhava, viajava, dirigia, e tinha controle da minha vida, mas após 4 meses mais ou menos, os sintomas de um surto não iam embora... então o desiquilíbrio, a tremedeira, a fraqueza muscular, a fadiga, tomaram conta do meu corpo, .... não foi fácil, eu não sentia dor, mas já estava muito dependente da ajuda de todos, principalmente dos meus pais e meu irmão para caminhar, comer, tomar banho, minha vida se tornou um inferno!! Ao mesmo tempo a auto estima estava destruída, eu tomei muito corticóide que me inchavam e precisei de algumas doses de quimioterapia que deixavam meu cabelo muito ralo. Nessa época eu não aceitava que tudo aquilo estava acontecendo comigo, no auge dos meus vinte e poucos anos, quando geralmente encontramos o amor das nossas vidas, eu tava lá... dependendo dos outros para tudo na vida.
Essa é uma época da minha vida que fico nervosa só de contar, hoje em dia estou boa, mas o principal foi a ajuda psicológica que tive de pessoas como o meu irmão e minha amiga Mel que sempre e em a todo momento me fizeram acreditar que eu ia ficar boa, e me ensinaram a pensar positivamente... claro que meus pais e outros amigos foram de ajuda essencial, sem o amor e carinho deles nem todo pensamento positivo teria ajudado... Cesar, Mariana, Talita, Bruna, Serena, Camilla, Deb, Carol, Lucas, entre outros, nunca me abandonaram na luta, nunca fiquei sozinha no hospital ou senti falta de ter algum amigo ao meu lado. Médicos excelentes (Dr. Rogério Tuma, Dra. Fátima e equipe e Dr. Nelson Hamerschlak e equipe), fisioterapeutas (meninas da Reabilitação do Sírio em especial Makiko), enfermeiras, estes profissionais foram enviados por Deus, escolhidos a dedo para me ajudar aqui na Terra na minha recuperação, cada um com o seu dom especial. E não posso deixar de mencionar meus advogados Dr Jorge Henrique e Dr Vicente Germano, que bravamente me ajudaram a vencer os trâmites que tive com o Hospital Sírio Libanês e com o próprio sistema de saúde pública que tinha a obrigação de me fornecer alguns medicamentos de alto custo, a competência destes advogados certamente foi de extrema importância e não podia deixar de agradecê-los.
 Eu não tinha namorado na época, mas nem fazia falta, eu não sentia desejo e só de falar com o meu ex namorado Ezequiel já era suficiente. Depois de um curto período de depressão, eu miraculosamente, mesmo em alguma crise que me deixasse mal, eu passei a acreditar que aquilo era só uma fase... e eu acreditei com tanta convicção que eu sonhava que estava tendo uma vida normal, quase que toda noite... depois disso, não demorou para meus médicos chegarem a conclusão que meu caso era de transplante de medula óssea autologo com celulas tronco do meu próprio organismo, e com essa descoberta, eu joguei toda a energia de que eu iria melhorar com esse tratamento.
Nessa época, eu fazia parte de uma comunidade no Orkut de Esclerose Múltipla, essas pessoas me fizeram ver que eu não estava sozinha nessa. Conheci gente que estava bem só com os remédios, gente que estava pior que eu, gente que já tinha feito o transplante, gente que era contra, mas no fim eu resolvi fazer um diário sobre o transplante, com o fim de desmistificar o transplante e ajudar outras pessoas que passavam ou iriam passar pelo mesmo.
O transplante passou, e por incrível que pareça, apesar de ter demorado alguns meses, do sofrimento de tomar quimioterapia e ficar num quarto isolado sem poder receber muita visita, quando se quer ficar boa, esse tempo e o sofrimento passam muito rápido, como um piscar de olhos, daí vem a recuperação com fisioterapia, a espera do cabelo crescer de volta, o corpo desinchar, ainda leva um tempo, mas tem que ser feito com muita dedicação e paciência, mas o resultado de tudo isso é impagável... é impagável poder andar na rua sem ajuda, voltar andar de bicicleta, fazer trecking na montanha, ou simplesmente comer, tomar banho, viajar sozinha... e a conclusão final é de que nossas reclamações bobas e diárias são muito pequenas... não digo que não sofro mais por amor, claro que sim, sou humana ainda, mas sofro por 2 dias, ou 3,  depois as coisas na minha cabeça se encaixam e vejo que ninguém é mais importante que eu mesma para mim e que a vida tem que ser vivida, nunca sabemos o que pode acontecer com a gente no dia seguinte.
Hoje em dia só busco ser feliz, mas as coisas nem sempre acontecem como a gente quer que aconteça, mas pelo menos eu vou até o fim, sem ter medo eu enfrento os fantasmas da minha vida, o pior é morrer se perguntando, o que teria acontecido se eu tivesse feito isso ou aquilo??
Essa semana tive uma decisão desta para tomar, fiz o que tinha que fazer, falei o que eu sentia, sem medo do que viria como resposta. A resposta não foi a que eu queria, estou há uns 2 dias um pouquinho triste, e hoje determinei que será o último dia, mas agora pelo menos  sigo com a vida, buscando outras coisas e sempre atrás de ser feliz, acredito que quando uma porta se fecha, outra se abre e que depois da tempestade sempre sai o Sol, é assim que temos que pensar. Algumas pessoas me acham muito passional, pode até ser, pois nesta vida que é curta, temos que viver com muito amor, muita paixão... a verdade é quando eu amo um amigo, uma cidade, um homem, eu não amo mais ou menos, amo muito, mas aprendi principalmente que quando se ama pessoas, deve-se amar com respeito à individualidade de cada um.
Parece que eu fugi um pouco do assunto, mas não foi isso... é que enquanto eu podia me lamentar de ter perdido 2 anos com a minha doença, eu aprendi muito com ela, e acima de tudo aprendi a amar a vida, e até agradeço por ela ter acontecido na minha vida (mas agradeço principalmente por ela ter me deixado), porque só assim é que enxerguei o quanto imatura, mimada e sem amor a vida eu era...
Foi bom eu escrever um pouco sobre o que eu passei, meu estado de um pouco triste ja mudou, agora veio de novo a esperança de que tudo vai ficar melhor, é só querermos....

15 comentários:

  1. Amiga ,

    Vc não tem noção da honra q eu tenho de estar nessa lista !
    Engraçada essa vida, não é mesmo? Nem tínhamos tanto contato mas lembro q um pouco antes disso tudo acontecer, começamos a trocar emails...estava louca q vc viesse pra VA de novo.achei vc divertidissima e com uma energia super boa., por isso não tive dúvidas de q mesmo não podendo estar fisicamente ao seu lado, tinha q dar e mostrar meu apoio a você . Pensava e orava constantemente e mais q isso, tinha muita fé de q vc ia superar isso dá melhor maneira possível ...e hj em dia, vc não faz noção do orgulho e admiração eu sinto por ti.
    Um beijo no seu coração ...
    Chel

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  2. Fizemos parte desta história de fim feliz, porém somente da parte mais frívola e desumana, qual seja, a resistência de empresas, grupos e institutos no sentido de que não se fornecesse medicamentos ou mesmo se fizesse o transplante, sob as mais diversas alegações, incluindo o caso de que o transplante era uma solução experimental. De toda sorte, nossas pretensões foram acolhidas e hoje temos a Nini saudável, jovem e bonita de novo. Gostaríamos que todas as histórias terminassem assim: foi feliz para sempre ! JH e amigos

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  3. Aninha, você é um exemplo para todos nós, sempre te admirei muito e fico muito, mas muito feliz em ter voce por perto sempre sorrindo, mudando o cabelo, fazendo regime, viajando pelo mundo, conhecendo pessoas e especialmente vivendo a vida!
    Tudo vai dar certo sempre, estaremos sempre juntas.
    ADORO voce!!!!!
    beijos

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  4. Querida parabéns pela luta... você é merecedora de tudo de bom que está acontecendo na sua vida!
    Quando eu me pego tristinha penso: o melhor está por vir...
    bjo grande

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  5. Aninha,voce é uma guerreira de primeira! Que exemplo...estou sem palavras e muito emocionada!Me sinto privilegiada em ser sua amiga, conhecer a sua historia de vida e ver a sua vitoria! Parabens, um grande beijo com um carinho enorme! Dani

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  6. Aninha, minha querida! Fiquei muito feliz de te reencontrar naquele curso do OFCHAN... Saiba que te admiro DEMAIS e torço pela sua felicidade, afinal, além de vencedora e batalhadora, sabe transmitir o bem a todos. Adoro ser sua amiga! Bjs e conte sempre comigo, viu? Bjos da Rê

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  7. Perua linda... Guerreira!! Fiquei muito emocionada com sua historia. Que voce continue esta pessoa maravilhosa que voce eh. Muita forca e sucesso!!
    Luv u, Raquel

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  8. Muito, muito legal, mesmo.
    É isso mesmo, essa sua força é um exemplo a ser seguido, sempre.
    Aproveitando, "extra-assunto", que belo texto você tem !
    Escreva, escreva sempre, escreva muito. É bom, com certeza, para você, mas é uma delicia ler.
    Fé e Força sempre!

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  9. Ana Paula, emocionante. Soube por intermédio de parentes que vc não estava bem, mas não sabiam informar o que era. Mas, ninguém me contou da sua fortaleça, da sua maneira de encarar as coisas e a vida. E como essa vida é bela e pessoas como você "Forte" é que o mundo precisa, para que a vida seja sempre bela. Mesmo distante, essa sua tia meio torta (risos), fica orgulhosa de poder chamá-la de sobrinha. Bjs no coração. Estou esperando a entrevista.

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  10. Também sou portadora de E.M. Pergunto: Você está curada?
    Email: cidinha2207@hotmail.com

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  11. PARABÉEEEEEENS PELA FORÇA E FÉ!!! Tenho EM, fui diagnosticada a pouco tempo e passarei por uma terapia experimental tbm, apesar de comprovados por muitos que já o fazem, não foi comprovado cientificamente. Sempre é uma batalha, tem muita coisa envolvida, infelizmente hoje a medicina é fria e desumana em muitos momentos, torna-se até desmotivadora, mas graças a sua fé e sua equipe, de amigos, pois seus médicos foram acima de tudo, AMIGOS... Fico muito feliz por você, fiquem com Deus e muita saúde!

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  12. Gostei muito do seu relato, tenho EM mas procuro, mesmo sofrendo um tantão, ser bem feliz. Queria te conhecer meu e-mail é alguem89@yahoo.com.br
    Meu nome é Nubia

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  13. Parabéns por ser uma vencedora! Gostaria de manter contato com vc, pois seu relato me deixou feliz! Se possível me add no msn: kerolen_kar@hotmail.com. Que Deus continue derramando as bençãos sobre você! Abraços!

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  14. Gostaria mesmo de um dia ser protagonista de uma história assim como a sua. Sou uma jovem de 27 anos, esclerosada, recem diagnosticada, mas com evidencias de que a instalação da enfermidade se tenha ocorrido a anos jah. Li muito a respeito do transplante, fiquei muito motivada pelos comentarios que li a respeito. Mas logo não demorou para que eu fosse jogada no abismo novamente quando li que esta era realizada sóh em ultima alternativa. Poxa se temos esta opção, porque nos submetem a dolorosos tratamentos com tantos efeitos colaterais??? E sóh quando nosso corpo esta totalmente debilitado, quase que entregue, é que resolvem fazer o tal transplante... Estou naquela fase de aceitação ainda, nunca fui de lamentar, sou daquelas que ri e faz rir em velórios... Mas não tem tido como fujir de momentos em que a tristeza bate se instala por momentos e me pego chorando. Nunca perto de ninguém, nunca fui de demonstrar minhas fraquezas. Amo viver, tenho um filho fibrocistico que muito precisa de mim e de meus cuidados. Não consigo me imaginar restrita a fazer suas fisioterapias diarias por dores ou falta de movimentos, eh desesperador pra mim essa idéia de não poder cuidar devidamente dele. Fico muito feliz por você e saiba que seu depoimento me encheu de esperança... Que sua vida seja cheia de conquistas e que você tire dessa experiencia a sabedoria necessaria para ser feliz e evitar erros, mas não sempre, pq errar é humano e é atraves deles que aprendemos e superando-os é que evoluimos... Fique com Deus. Meu email é anemonteiro_junta@hotmail.com

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